杭市，江干区某街。
陈剑锋骑辆电车，寒风穿梭，很快回租住区。
全身裹严严实实，戴套，电车锁充电，拖疲惫身躯回。
已经晚11点, 电饭锅焖饭菜，默默脱帽套，口口扒饭菜吃。
妻卧室走，倒杯热茶，放，杯身转, 让缺口, 随露笑容：“今怎？累累？明吃什菜？”
陈剑锋咽口饭，端杯喝口茶, 艰难吐口气：“吧，随便吃点。”
纪才三十头，鬓角已经始白，像四十岁苍老，辛劳，整更显疲惫沧桑。
“妮妮健今怎？”边吃饭，边问。
妻脸顿愁云密布：“，浑身力，躺床，呼吸机吸气，照呢，放。”
陈剑锋点点头，再话，埋头吃饭。
妻欲言止，半响终口：“吗？明医。底给哪孩药？”
陈剑锋话, 默默将碗饭菜吃光，很仔细每粒米饭吃完, 浪费任何颗。
妻声音已经哽咽：“话呀, 做决定，两孩，选择。”
陈剑锋顿烦乱，火，闷声问：“呢？”
“個妈怎偏呢，儿儿身掉肉，做决定。”
陈剑锋烦躁：“废话吗？难决定做？明再？”
妻突抬头，满脸期翼：“再借点钱，让两孩药？”
陈剑锋顿沉默，半响，才艰难：“点难，咱已经欠债四十万，虽因孩，乡乡亲暂追债，思再借。”
“知，打工，攒钱除活费，剩少，知猴马月才完债, 攒六万块给孩治病，暂选。”
妻挤丝苦涩笑容：“知，容易。早知健。”
“，孩点，长，轻松点，候……”陈剑锋几次，终究话。
底确定，惨淡庭，未底何。
妻叹口气：“干什呢，先治妮妮吧，送回让老带，顺便，点间，找点干，再挣几万，救健。”
陈剑锋迟疑半响，苦笑：“吧，变老赖，估计村抬头。”
妻瞪眼：“怎，命关，叫门债呗，骂回。”
陈剑锋哭笑摇摇头，身朝卧室走：“孩。”
卧室并排放两张床，空间挤满满，张床夫妻俩睡觉方，另张则躺男两孩。
两孩戴呼吸机，男孩才两岁，已经沉沉睡。
孩概四岁左右，眼，顿眼神亮，朝缓缓眨眼。
陈剑锋知儿向打招呼，走握住儿，清亮眼神，顿涌股力感。
股绪像刻浓，觉真。
按理，，儿双全，任何庭件喜。
陈剑锋，妻SMA基因携带者。
SMA属隐性遗传，携带致病基因，定显示SMA病症。
研究表明，98%SMA患儿，其父母携带者，其余2%患儿由新突变导致。
俩知带基因，瞬间悲剧。
四，儿妮妮刚，始，1岁，妻始终肯走路，带医院，番诊断，被确诊罕见病SMA。
“儿活四岁，回照顾吧。病绝症，救。”医话常回荡耳边。
陈剑锋蒙，缓，带儿走遍江南各医院，甚至奔走全求医，却次次被告知相结果。
终，花光积蓄，甚至背40万元债务。
儿仅丝毫转，甚至，肢渐渐失运力，肢运力变弱，脊椎变形，越严重，甚至靠呼吸机辅助通气。
漫长治疗涯，知让儿转已，咨询医知，若再孩，患此病几率仅25%。
果孩健康，百照顾妮妮。
，夫妻俩决定妮妮赌。
两，儿健，，幸，悲剧重演。
岁候，健被诊断SMA。
夫妇俩儿才知，约50位SMA致病基因携带者，二胎产检，或者族病史高危群携带者进筛查，效阻断新病例。
夫妇俩农民，根本知病做产基因检测，何况相应检测机构，含泪咽枚苦果。
带杭城，靠送外卖挣钱，始债给。
孩未已经预，反正医，两孩活四岁。
健病症似乎更严重，已经，甚至已经完全脱离呼吸机。
两孩智力神志很正常，跟夫妻俩进定互。
场景，疑让酸痛苦。
三月，再次医院检查候，医告诉喜讯。
款治疗SMA药物，渤健诺西钠注射液已经进入医保，价格已经降3万针，再加医保报销，费约6万元，加慈善赠药等救济，每估计2万块够。
知此，两口欣喜若狂，终等款负担SMA药物。
问，够彻底根治药物。
确实款‘神药’，患者接受次静脉注射，长期缓解病症甚至治愈。
却价，1400万数字让两口瞠目结舌，半话。
文数字已经超两老实巴交农村象极致。
光数数零，费劲。
知，款几万块药物，负担重。
且两孩，治疗费翻倍。
孩再苦再累供，两孩，12万，笔钱怎拿。
两思，犹豫再三，决定先救孩，救哪，直决定。
其实陈剑锋数，儿已经四岁，果再药，估计活今。
名额肯定给儿，等儿，送回老让父母带，正常活。
让妻再找份兼职，尽快再攒6万块给儿治病。
管怎，码活比愁云惨淡，算丝希望。
陈剑锋跟儿呆，睡觉休息。
刚躺久，妻突冲进，疯狂摇晃身体，声呼唤。
“快醒醒！快醒醒！”
陈剑锋迷迷糊糊睁眼，烦躁：“什啊，明再吗？”
妻递机，屏幕显示微信聊群画。
SMA患者病友群，患者属经常交流治疗信息，互相帮助，陈剑锋住工位热病友帮忙介绍，才让杭城落脚。
陈剑锋眼模糊，费劲屏幕消息。
条条，很。
部分群友乱七八糟言，几链接。
仔细，直接往回翻。
突，条消息映入眼帘，让浑身剧震，挺身坐。
“惊喜讯！三清研款够彻底根治SMA症基因治疗药物，正征求患者进免费临床试验，患者报名申请。”
长嘴巴，条消息，半回神。
妻狠狠掐，才让清醒。
仿佛屁股火般，马床跳，冲卧室。
妻跟，声询问：“再其消息，咱明找医再问问，怎？哎，半夜，知该怎办，愁死。”
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陈剑锋双握机，指轻轻颤抖，迅速群友消息翻遍，算搞清楚概况。
原今内医药巨头三清制药宣布条消息，两口太忙群消息。
直半夜讨论热火朝候，妻才，赶紧叫醒。
三清已经官网公布联系方式临床合医院。
群病友问医，确认。
陈剑锋半响，毅做决定：“明早昆市民医院给孩申请临床实验，买快趟高铁，放，杭市昆市很近，高铁，及。”
妻惊喜，差点跳。
陈剑锋突走，紧紧抱。
妻耳边低语：“孩终救。”
“呜呜…”妻头埋怀，默默啜泣。
声音压很，打扰孩。
虽哭声，却悲伤，尽喜悦。
及绪压抑许久强烈释放。